近些年来,国内出版了不少与孤独症相关的专业科普书籍和实用类指南,但从孤独症家人视角出发的非虚构写作却并不多见,作为孤独症患儿的家属,他们的世界是怎样?在世界自闭症日这天,广西师范大学出版社、北京贝贝特推出朱矛矛非虚构文学新作《树儿:我的女儿来自星星》。

据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长着。现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校,一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。本书的作者朱矛矛是一位双相情感障碍患者,她在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险,毅然决定成为一位母亲;她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实,“从确诊之日起,我花了近一年时间才从这种‘残次品思维’中摆脱出来,意识到树儿本身的珍贵,才明白得了孤独症不等于患了精神癌症,才明白我的人生不会因为树儿患孤独症而黯淡无光。”树儿的父亲很难从树儿患孤独症中的打击走出,他心情烦闷时会喝酒,责骂朱矛矛怀孕时喝咖啡喝酒,才把孩子生坏了。“我查了不少资料,也问了医生,孤独症的病因至今没有确定的答案。”不过树儿的父亲没有对树儿的未来完全悲观,他认为只要长大了,脚踏实地活着,一份最简单的低薪工作总还是能找到的。“每回夫妻吵架几乎要到离婚那一步,他就会跟我保证,再难他也会带着树儿回四川,把她养大,给她缴足养老金,让她老有所依。”
为了养育好树儿,朱矛矛勇闯孤独症公益组织,出入孤独症康复机构;她作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长,耳闻目睹了许多趣事,窥探了小孩的世界。《树儿:我的女儿来自星星》也可以说是一本兼具现实启发性与童趣的“融合教育”体验,树儿妈以小学一年级陪读妈妈的身份,深入当下最真实的普通小学教育现场,细致记录下女儿的成长轨迹,勾勒出普通儿童对自闭儿树儿从好奇、不理解到接纳、包容、共处的过程。自闭儿也有自己的内卷之道:抓树儿的学业——学数学靠打麻将,语文考4分被表扬;发展树儿的才艺——练跳绳靠班长监督;社牛树儿拼社交——博同学关心靠假哭和大笑……校园内外各种尝试充满童趣,令人捧腹。
渐渐的朱矛矛放弃了追求“正常”的执念,接受了树儿患孤独症这一生活中的非正常因素,抛弃对孤独症的偏见后,她生活也趋于平和了,不再自责或幻想,树儿始终如一是她最爱的女儿。朱矛矛说:“揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗,写作是自救,是找回自己的方式。”
本书是2024年度广西师范大学出版社重磅推出的非虚构写作论坛“不一样的社会观察”获奖佳作,作家阿乙认为:“这不是苦难叙事,而是一本希望之书,正是在这样的详尽记录里,我为生命所具有的朝阳般的气质感到震颤。”
扬子晚报|紫牛新闻记者 沈昭
校对 王丽丽